Unterstützung in Büro und Organisation beim Klippel-Feil-Syndrom e. V.

Unsere gesamte Vereinsarbeit und damit alle anfallenden Aufgaben werden ausschließlich ehrenamtlich abgedeckt. Da wir räumlich als auch personell häufig an unsere Grenzen stoßen, können wir viele unserer Wirkungsfelder nicht vollumfänglich abdecken und benötigen dringend Unterstützung.

Vor allem freuen wir uns über Menschen, die sich bei der Büroarbeit und beim Erstellen von Abrechnungen und Schreiben, bei der Vor- und Nachbereitung von Veranstaltungen und Projekten einbringen möchten. Haben Sie Lust, unseren Verein zu unterstützen und uns kennenzulernen? Wir freuen uns auf Sie!

Der zeitliche Rahmen des Engagements ist - je nach anfallenden Aufgaben - flexibel und immer etwas unterschiedlich. Zeitumfang und den konkreten Einsatztag sprechen wir gerne individuell ab.

Der bundes- und europaweit einzige Selbsthilfeverein für Patient:innen mit der sehr seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom (KFS) "Klippel-Feil-Syndrom - Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung e.V." wurde 2004 gegründet und hat seinen Sitz in Halle (Saale). Zu Beginn stand die Beratung von betroffenen Patient:innen und Familien im Fokus unserer Arbeit. Im Laufe der Jahre hat der Verein sein Spektrum weiterentwickelt und hat inzwischen eine Vielfalt von Arbeitsschwerpunkten, so z. B. die Arbeit der Selbsthilfe und ein intensiver Erfahrungsaustausch mit einem deutschland- und europaweiten Selbsthilfetreffen einmal jährlich.

Im Kontext unseres Beratungsangebots geben wir Hilfestellung in der Phase der Diagnosefindung sowie für Behandlung während des Krankheitsverlaufs. Wir informieren über sozialrechtliche und medizinische Hilfen oder unterstützen bei deren Antragstellung. Ein wichtiger Meilenstein war hier die Initiierung einer Spezialsprechstunde für KFS-Betroffene, an der Uni Magdeburg Ende 2018 mit einer komplexen und integrierten Beratung, Diagnostik und Behandlung. In unserer Beratungsstelle "Betroffene beraten Betroffene“ beraten wir zudem behinderte Menschen mit verschiedenen Handicaps und deren Familien zu Themen wie Patientenrechte, persönliches Budget, Teilhabe am Arbeitsleben, Freizeit u. v. m.

Ein reger Austausch und eine gute Vernetzung sowie ein selbstbewusster Umgang mit der Erkrankung KFS sind uns in allen Arbeitsbereichen sehr wichtig. Wir organisieren regelmäßige Treffen, Foren und Gruppen auf unserer Facebookseite und unserer Homepage, Weiterbildungs- und Seminarangebote sowie die inklusive Tanzgruppe "Abgefahren", in der Fußgänger*innen und Rollstuhlfahrer:innen gemeinsam tanzen.