Verwandle mit uns grüne Träume in bunte Realität - Unterstütze unser Projekt "Der Natur auf der Spur"

Im Jahr 2004 wurde unser bundesweit arbeitender Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. für Patient:innen mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom, deren Angehörige, Ärzt:innen und Interessierte mit seinem Sitz in Halle gegründet. Im Jahr 2017 haben wir in unserem Verein eine Beratungsstelle für Menschen mit den verschiedensten Behinderungen aufgebaut, die seitdem täglich geöffnet ist und einen großen Zulauf hat.

Unser Herzenswunsch ist die Vollendung unserer Begegnungsstätte "der Natur auf der Spur". Diese liegt am Rande der Stadt Bitterfeld im Ortsteil Holzweißig. In unmittelbarer Nähe befindet sich die Goitzsche. Unser Gelände und die Begegnungsstätte sind ein Ort für kreative Auszeiten, Workshops und Veranstaltungen unterschiedlichster Art. Mitten in der Natur können sich hier Menschen mit Behinderungen ausprobieren und Neues wagen, Zeit mit Gleichgesinnten verbringen und eine kleine Auszeit genießen. Aktuell ist unsere Begegnungsstätte leider noch nicht von allen Menschen nutzbar, es fehlt eine behindertengerechte Toilette. Daran arbeiten wir intensiv und freuen uns über jede Unterstützung und Hilfe dabei.

Ebenso brauchen wir helfende Hände bei der Unkrautbekämpfung, bei der Pflanzen-, Strauch- und Baumpflege sowie bei der Neuanpflanzung in unserem Garten. Hier freuen wir uns über freiwillige Helfer:innen, die uns regelmäßig unterstützen möchten, sich die Zeit dafür aber selbst individuell einteilen können - nach Absprache mit uns. Denn da sich unsere Vereinsräume und Beratungsstelle in Halle befindetn ist es uns nicht möglich, täglich in unserer Begegnungsstätte zu sein.

Sie haben ein Händchen für alles Grüne, packen gerne mal mit an und haben Lust, uns bei der weiteren Gestaltung unserer Begegnungsstätte zu helfen? Dann melden Sie sich - wir freuen über jede Hilfe und Unterstützung auf dem Gelände!
 

individuell nach Absprache, möglichst regelmäßig, auch am Wochenende möglich

Der bundes- und europaweit einzige Selbsthilfeverein für Patient:innen mit der sehr seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom (KFS) "Klippel-Feil-Syndrom - Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung e.V." wurde 2004 gegründet und hat seinen Sitz in Halle (Saale). Zu Beginn stand die Beratung von betroffenen Patient:innen und Familien im Fokus unserer Arbeit. Im Laufe der Jahre hat der Verein sein Spektrum weiterentwickelt und hat inzwischen eine Vielfalt von Arbeitsschwerpunkten, so z. B. die Arbeit der Selbsthilfe und ein intensiver Erfahrungsaustausch mit einem deutschland- und europaweiten Selbsthilfetreffen einmal jährlich.

Im Kontext unseres Beratungsangebots geben wir Hilfestellung in der Phase der Diagnosefindung sowie für Behandlung während des Krankheitsverlaufs. Wir informieren über sozialrechtliche und medizinische Hilfen oder unterstützen bei deren Antragstellung. Ein wichtiger Meilenstein war hier die Initiierung einer Spezialsprechstunde für KFS-Betroffene, an der Uni Magdeburg Ende 2018 mit einer komplexen und integrierten Beratung, Diagnostik und Behandlung. In unserer Beratungsstelle "Betroffene beraten Betroffene“ beraten wir zudem behinderte Menschen mit verschiedenen Handicaps und deren Familien zu Themen wie Patientenrechte, persönliches Budget, Teilhabe am Arbeitsleben, Freizeit u. v. m.

Ein reger Austausch und eine gute Vernetzung sowie ein selbstbewusster Umgang mit der Erkrankung KFS sind uns in allen Arbeitsbereichen sehr wichtig. Wir organisieren regelmäßige Treffen, Foren und Gruppen auf unserer Facebookseite und unserer Homepage, Weiterbildungs- und Seminarangebote sowie die inklusive Tanzgruppe "Abgefahren", in der Fußgänger*innen und Rollstuhlfahrer:innen gemeinsam tanzen.