Klippel-Feil-Syndrom e.V. - Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung

Der bundes- und europaweit einzige Selbsthilfeverein für Patient:innen mit der sehr seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom (KFS) "Klippel-Feil-Syndrom - Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung e.V." wurde 2004 gegründet und hat seinen Sitz in Halle (Saale). Zu Beginn stand die Beratung von betroffenen Patient:innen und Familien im Fokus unserer Arbeit. Im Laufe der Jahre hat der Verein sein Spektrum weiterentwickelt und hat inzwischen eine Vielfalt von Arbeitsschwerpunkten, so z. B. die Arbeit der Selbsthilfe und ein intensiver Erfahrungsaustausch mit einem deutschland- und europaweiten Selbsthilfetreffen einmal jährlich. Im Feburar 2025 haben wir unsere  barrierefreie und ganz individuelle Kreativbox "Lebensblick" eröffnet und bieten mehrmals die Woche vielfältige Angebote für ALLE Interessierten - barrierefrei für Menschen mit und ohne Behinderung.

Im Kontext unseres Beratungsangebots geben wir Hilfestellung in der Phase der Diagnosefindung sowie für Behandlung während des Krankheitsverlaufs. Wir informieren über sozialrechtliche und medizinische Hilfen oder unterstützen bei deren Antragstellung. Ein wichtiger Meilenstein war hier die Initiierung einer Spezialsprechstunde für KFS-Betroffene, an der Uni Magdeburg Ende 2018 mit einer komplexen und integrierten Beratung, Diagnostik und Behandlung. In unserer Beratungsstelle "Betroffene beraten Betroffene“ beraten wir zudem behinderte Menschen mit verschiedenen Handicaps und deren Familien zu Themen wie Patientenrechte, persönliches Budget, Teilhabe am Arbeitsleben, Freizeit u. v. m.

Ein reger Austausch und eine gute Vernetzung sowie ein selbstbewusster Umgang mit der Erkrankung KFS sind uns in allen Arbeitsbereichen sehr wichtig. Wir organisieren regelmäßige Treffen, Foren und Gruppen auf unserer Facebookseite und unserer Homepage, Weiterbildungs- und Seminarangebote sowie die inklusive Tanzgruppe "Abgefahren", in der Fußgänger*innen und Rollstuhlfahrer:innen gemeinsam tanzen.