Pflege unserer Social-Media-Plattformen für Menschen mit Behinderung

Wir engagieren uns mit unserem bundes- und europaweiten Selbsthilfeverein für die seltene Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom und insgesamt für seltene Erkrankungen. Neben unserer übergreifenden ehrenamtlichen Tätigkeit engagieren wir uns regional in unserer Beratungsstelle für Menschen mit verschiedenen Behinderungen, unserer inklusiven Tanzgruppe von Rollis und Fussis, unserer neuen Begegnungsstätte und in vielen anderen tollen Projekten.

Zentral und wichtig für unsere Arbeit ist die mediale Vernetzung. Eine gute digitale Sichtbarkeit ist für unseren Verein von großer Bedeutung, die digitale Vernetzung und Öffentlichkeitsarbeit der Kernpunkt unserer Arbeit. Für unsere Facebook- und Instagrampräsenz benötigen wir Unterstützung in der Pflege der Seiten. Wer hat Lust und etwas Zeit uns zu helfen und zu unterstützen? Eine gute Einführung und Einarbeitung ist für uns eine Herzensangelegenheit. Wir freuen uns über Menschen mit Fingerspitzengefühl und Know-How, die Lust auf eine neue Herausforderung haben.

Die anfallenden Aufgaben können sehr gut von daheim erledigt wernden - zu jeder Tageszeit, je nach Wünschen und Vorlieben. Interessiert? Dann meldet Euch gern und habt keine Scheu. Wir freuen uns auf Euch!

Herzliche Grüße + bis bald vielleicht Annett Melzer

Zu Beginn und für den Aufbau der Seite wird der Arbeitsaufwand sicherlich etwas höher sein, für die regelmäßige Pflege bedarf es dann wahrscheinlich nicht mehr so viel Zeit. Uns ist es wichtig, dass die Seite regelmäßig "bespielt" wird und wir rechnen mit einem Zeitaufwand von ca. 2 Stunden pro Woche.

Der bundes- und europaweit einzige Selbsthilfeverein für Patient:innen mit der sehr seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom (KFS) "Klippel-Feil-Syndrom - Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung e.V." wurde 2004 gegründet und hat seinen Sitz in Halle (Saale). Zu Beginn stand die Beratung von betroffenen Patient:innen und Familien im Fokus unserer Arbeit. Im Laufe der Jahre hat der Verein sein Spektrum weiterentwickelt und hat inzwischen eine Vielfalt von Arbeitsschwerpunkten, so z. B. die Arbeit der Selbsthilfe und ein intensiver Erfahrungsaustausch mit einem deutschland- und europaweiten Selbsthilfetreffen einmal jährlich.

Im Kontext unseres Beratungsangebots geben wir Hilfestellung in der Phase der Diagnosefindung sowie für Behandlung während des Krankheitsverlaufs. Wir informieren über sozialrechtliche und medizinische Hilfen oder unterstützen bei deren Antragstellung. Ein wichtiger Meilenstein war hier die Initiierung einer Spezialsprechstunde für KFS-Betroffene, an der Uni Magdeburg Ende 2018 mit einer komplexen und integrierten Beratung, Diagnostik und Behandlung. In unserer Beratungsstelle "Betroffene beraten Betroffene“ beraten wir zudem behinderte Menschen mit verschiedenen Handicaps und deren Familien zu Themen wie Patientenrechte, persönliches Budget, Teilhabe am Arbeitsleben, Freizeit u. v. m.

Ein reger Austausch und eine gute Vernetzung sowie ein selbstbewusster Umgang mit der Erkrankung KFS sind uns in allen Arbeitsbereichen sehr wichtig. Wir organisieren regelmäßige Treffen, Foren und Gruppen auf unserer Facebookseite und unserer Homepage, Weiterbildungs- und Seminarangebote sowie die inklusive Tanzgruppe "Abgefahren", in der Fußgänger*innen und Rollstuhlfahrer:innen gemeinsam tanzen.